Письма о нас
Медленно, но верно. Долгий и тернистый путь знакомства Ильи с миром звуков.
История Ильи Пельшова

День, который изменил всё

Добрый день!

Меня зовут Валентина. И это история моего сына Ильи. Мне было почти 35 лет, когда он родился. Илюша был абсолютно здоровым мальчиком, причём с очень хорошим слухом. Но последующие проблемы со здоровьем разрушили нашу мирную жизнь.





14 марта 2014 года Илья заболел ангиной. Мальчик перенёс её очень тяжело
То, что Илья не слышит, первой заметила моя мама, когда поднесла Илье маленького заводного жука — его любимую игрушку. Тогда наш сын не смог определить, в какой руке жужжит игрушка.

У меня началась паника, можно даже сказать истерика. Не оставляя надежд, мы пытались проверять слух всеми возможными бытовыми способами.

Были стуки, хлопки, громкая музыка, но Илья ни на что не реагировал. Начался долгий путь обследований, сдачи анализов и консультаций. Наконец, врачи краевого сурдоцентра сказали, что «слуха нет от слова совсем», и никакое лечение не поможет его восстановить.




Кохлеарная имплантация стала новой надеждой
Словосочетанием, вобравшим всю нашу веру в изменения. Дни и ночи напролёт я забивала в поисковую строку название процедуры и читала всё, что только можно было про это найти.

Суровая реальность и необходимость двигаться дальше

Всё уже случилось и надо было как-то продолжать жить. Вот здесь хочу выразить благодарность заведующему краевым детским сурдоцентром Марине Анатольевне Вальковой и врачу неврологу детской краевой больницы Денисовой Галине Владимировне. Именно от Марины Анатольевны я узнала, что есть технология слухопротезирования «кохлеарная имплантация».



Я была категорически против получения инвалидности, но мне объяснили, что без этого мы не сможем получить квоту на имплантирование. Многие, наверное, сталкивались с медицинским бюрократизмом, но я хочу сказать, что наши врачи смогли сделать все максимально быстро.

Долгожданный
день

9 декабря 2014 года в «Сибирском клиническом центре» ФМБА России нам сделали операцию на два уха.

Послеоперационное восстановление у нас прошло без осложнений. Уход в больнице был отличный, начиная от условий в палате, питания и заканчивая уровнем медперсонала — всё было на высшем уровне!


Через полтора часа Илью привезли в палату с забинтованной головой и грустными глазами
Наш сын, несмотря на все пройденное, продолжал быть маленьким героем, он не проронил ни слезинки, в отличие от меня. Нам поставили имплант Advanced Bionics с речевым процессором Neptune.

Путь к знакомству с миром звуков

БАЙОНИКС так БАЙОНИКС! При выписке нам вручили два больших чемодана и сказали изучать устройство аппаратов и через месяц приехать на подключение.

Следуя инструкциям, мы через месяц приехали на подключение в центр, где оперировались и попали к Орловой Наталье Васильевне, которая стала нашей «доброй феей». Нас подключили, но сиюминутного чуда не произошло.



Я думала, что мы вернёмся домой, и Илья сразу начнёт говорить
А оказалось, что путь восстановления и знакомства с новыми звуками станет долгой дорогой «через тернии» к мечте. Ведь Илья забыл те слова, которые говорил в два годика.

С февраля по апрель 2015 года, с периодичностью раз в месяц мы приезжали в Красноярск на настройку процессоров. Постепенно добавляли уровень громкости. Как я уже говорила, у нас были кохлеарные импланты Нептун (Neptune) от АВ. Они отличаются от других способом ношения (не за ухом, как у большинства кохлеарных имплантов и слуховых аппаратов). Мы носили свои в нагрудных карманчиках. Мне они сначала показались большими и неудобными, но потом я изменила своё мнение.





Общаясь с другими родителями, я поняла
Что система Neptune менее чувствительна к влажности, во-вторых, маленькому ребёнку носить на ушках аппарат тяжело и сложно, а здесь он лежит себе спокойно в кармане, прикреплённый на прищепку.

Конечно, семь лет назад мне очень много раз приходилось обращаться за помощью к специалистам. Каждую неисправность кохлеарного импланта я расценивала как катастрофу вселенского масштаба. Аппараты выходили из строя, приходилось их отправлять в Москву. Сама ездила в командировку в столицу и заезжала в НПК «Медицинская Техника». Чаще всего приходилось менять кабель (у Нептуна он длинный, но почему-то часто выходил из строя).

Сейчас у нас другой процессор Naida CI
Кабель короткий и уже так часто его не меняем. Ребёнок стал старше и теперь относится к своим «ушкам» с осознанной бережливостью.

В 3 года и 5 месяцев Илья пошёл в обычный детский сад. Три раза в неделю мы посещали занятия с логопедом и дефектологом-сурдопедагогом.

У нас в крае есть сообщество родителей, у которых глухие дети. Большинство родителей детей с КИ уверены, что их нужно отдавать только в массовый детский сад или школу. Такого же мнения придерживаются и добрая половина врачей сурдоцентра.

По своему опыту хочу сказать, что все индивидуально. Сейчас я жалею, что не отдала ребёнка в детский сад при школе глухих и слабослышащих. Мы занимались три раза в неделю (причём возили к специалисту дефектологу из школы глухих, а в детском саду занятия с логопедом были нерегулярными и, на мой взгляд, неэффективными), а в специализированном детском саду с ребёнком занимались бы пять раз.

После старшей группы детского сада мы пошли в первый класс
Илье было 6,5 лет. Сейчас мы в четвёртом классе. Оценки у Ильи бывают разные, и это нормально! Лично я считаю, что Илья — молодец! Ему пришлось перетерпеть столько боли, столько разных медицинских манипуляций и операций.

«Вместе с ним мы медленными, но верными шагами идём (точнее уже почти дошли) до главного нашего успеха — СЛУШАТЬ, СЛЫШАТЬ и ГОВОРИТЬ!»

Специалисты помогают нам. В прошлом году в Красноярске прошёл семинар для детей и родителей с КИ Advanced Bionics, он был организован специалистами НПК «Медицинская техника».

Нам все рассказали и объяснили. Такие встречи очень мотивируют на успех и подкрепляют веру, что все будет хорошо!

Илья уже три года ходит в художественную школу
Ачинская детская художественная школа носит имя Анатолия Марковича Знака (1939–2002) - народного художника РФ, члена-корреспондента Российской академии художеств, профессора Красноярского художественного института.

После перенесённой в детстве болезни художник Знак А.М. стал глухонемым. Недуг не помешал ему стать выдающимся человеком, но, тем не менее, когда жил и работал Знак А.М. не было возможности слухопротезирования, а в наше время такая возможность есть. И это очень хорошо!


Читайте также

Название видео